主管:中国新闻时讯报业集团    主办:中国新闻时讯社
设为首页 | 收藏本站
人员查询
魅力乡村 旅游指南
国际资讯 热点观察
国内要闻 独家报道
网视中国 法治中国
地方新闻 聚焦三农
时代先锋 书画精英
慈善中国 房产时讯 金融财金
百姓心声 企业风采 健康养身
绿色生态 食品监督 旅游指南
文化产业 书画英才 佛说天下
艺术人生 人文庄浪 曲艺杂谈
记者杂谈 体育天地 学生天地
今天是:
您所在的位置:主页 > 慈善中国 >

石骨症患儿安安的接力救助之路

时间: 2018-01-14 12:37 作者:网络 来源:人民网 点击:

  袁国辉一家三口来到北京救治儿子安安

  患有石骨症的安安肚子向外鼓胀

  安安有着大大的眼睛,却已近乎失明

  后续治疗费还有60万缺口 患儿父亲希望手术根治孩子病症

  骨头为成长提供肥沃的土壤,让生命开出绚烂的花朵。现在,孩子尚未长成,土壤却渐渐钙化成毫无养分的石头。作为骨科医生,眼看着儿子安安患上罕见的石骨症,自己却什么都做不了,这让袁国辉一度感到绝望和无助。

  确诊之后,安安的手术费和治疗费成为一家人的当务之急。抱着试试看的心态,夫妇俩发布筹款信息,短短数十天,为儿子筹集到手术前期所需的43万余元。“这笔钱,保障了安安手术前的进仓费用。现在,孩子在北京等待骨髓移植手术。手术后,希望安安的病症能得到根治。希望我的孩子,也能看到这个世界的色彩。”

  在确诊前,袁国辉夫妇误以为孩子得了眼疾和脑瘫,辗转数十家中西医院求医,这让他们走了不少弯路。历经多次检查,最终,孩子被确诊患上石骨症。夫妇俩的生活,自此发生巨大的变化。从双双辞去工作、卖房,来到北京租房治疗,一路上,夫妇俩历经求医的艰辛,但也感受到从未体会到的温暖。

  初诊

  误认为孩子患了眼疾和脑瘫

  一岁零两个月大的男孩安安,抱着奶瓶大口吮吸着牛奶。他的眼睛大大的,睡着时很安静,醒来时偶尔哭闹。看上去与同龄孩子没有什么不同。安安的父亲袁国辉,曾是成都大邑县一家骨科医院的康复科医生,妻子戴奇侠是同院的护士。夫妻二人,一点一滴地记录着安安的成长过程,期盼安安能像其他婴幼儿一样快速成长,早日学会爬地、走路。

  通常,孩子在三个月大时学会抓握动作,但去年4月份,当时已经三个月大的安安却没有任何抓握反应。让袁国辉夫妇更担心的是,安安的眼睛出现“眼颤”,大大的黑眼珠在眼眶里一直打转,眼神毫无焦点,不能长时间凝视物体。无论如何晃动摇铃玩具,安安都不眨眼,眼球也不会追随玩具转动。职业敏感告诉袁国辉夫妇:孩子可能患了眼科疾病。

  他们立刻带安安去当地医院检查,医生告知他们,安安患有双眼视神经萎缩和大脑胼胝体发育不全,目前尚无任何药物可以根治,唯有通过康复治疗来改善。医生还称,大脑发育不良会造成安安的身体运动落后,智力发展也会受阻。医生劝袁国辉做好心理准备。

  袁国辉不敢相信,带着安安去了成都的一家医院诊治,诊断显示,安安患有脑瘫,脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。听完医生的话,袁国辉的心“一下子凉了”,这意味着安安可能会成为盲人,无法像正常人一样生活。

  确诊

  蹊跷的贫血暴露真正病因

  此后的三个月里,袁国辉夫妇俩一面求助于中西医,缓解安安的眼疾,另一方面,奔波于大邑县和成都市区,为安安做进一步的检查。2017年7月,袁国辉夫妇发现安安嘴唇发白,胃口也不好,立刻带安安去医院检查。医生检查后称,安安贫血,需要输血。但安安的血液报告上却显示,血液指标一切正常。

  夫妇俩有些困惑。为了查明贫血原因,医院要给安安做骨髓穿刺。穿刺时,医生发现安安的骨头特别硬,骨穿极其困难。医生告诉袁国辉,怀疑安安患的是石骨症。

  石骨症?即使作为骨科医院的医生,这个名词对袁国辉来说一样是陌生的。他拿起手机,开始搜索。“石骨症是少见的骨发育障碍性疾病”“常有失明”“常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡”……

  看到这些有关病情的描述,袁国辉无法形容那一刻的心情,是绝望更多还是担心更多。

  做过X光检查后,安安被确诊为石骨症。医生建议袁国辉夫妇,带安安去北京的医院,再做一次检查。2017年12月,安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院,正式被确诊为恶性石骨症。

  希望

  听到有孩子治愈后重拾信心

  在去往北京求医的火车上,袁国辉有些彷徨。“我当时想着,这么罕见的疾病,不可能只有我儿子一个人患上了吧。”他打开手机,麻木地在网上反复搜索“石骨症”、“石骨症患者”,很快,他找到了其他石骨症患者和他们的联系方式。袁国辉照着网上的电话拨过去,电话通了。简短的聊天之后,对方把他拉进一个有100多人的病友家属群。袁国辉回忆,当看到群里有家属分享经历,说有孩子已经被治愈时,他顿时拾起了信心,得到了某种无法言喻的力量。

  提起病友家属群,袁国辉有说不完的话。“我们病友间无条件地互相支持。有次我和爱人忘记带银行卡,一个北京病友的父亲得知后,骑着三轮车来送钱,还帮我妻子排队缴费。”袁国辉说。

  现状

  患儿安安近乎失明等待手术

  因为安安的治疗需要很长时间,去年11月初,袁国辉夫妇在北京租了房子住下。老旧小区的房屋简陋,卧室里摆放了两张床,剩下的空间连转身都有些困难。但夫妇二人为了照顾安安,尽量做到最好。他们为安安买了一台吸氧机,每天遵医嘱给安安做雾化治疗。在房间里,夫妇二人接触孩子时会一直戴口罩,进门前会给双手进行消毒处理。平时,袁国辉还用笔记本,记录下安安治疗的过程、各项费用和注意事项。

  患病的安安,头部偏大且呈方形,肚皮向外膨胀,显得肚子很大。袁国辉说,这些都因患病造成。患有石骨症的孩子“方颅肚大”,从外形看长得都很相似。目前,安安几乎看不见任何物体,对手电筒的光也没有任何反应,凭着听觉和父母互动。

  救助

  网友捐款43万元帮安安做手术

  医院给出的治疗方案是做骨髓移植,袁国辉提出用自己的骨髓给安安移植。主治医生介绍,移植后,安安的皮肤表面经过溃烂脱落,会长出新皮,安安的“方颅肚大”等症状会一一缓解,视力也会有所恢复。

  袁国辉夫妇还担心,安安已经一岁多了。医生称,手术移植的最佳时间是孩子半岁的时候,超过这个最佳手术时间,手术会面临风险。除此之外,高昂的手术费也让袁国辉头疼。“手术前后需要100万元左右”。

  为了给安安做手术,袁国辉夫妇没有犹豫,卖掉了老家的新房。此前为了照顾孩子,夫妇俩双双辞职,再无稳定的经济来源。袁国辉和妻子商量后,在网上发起筹款。目前,已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用,但手术费和后续的治疗费用,还有将近60万元的缺口。“感谢好心人士的捐助,他们给了我们很多支持。希望孩子经过手术能平平安安地活着。”袁国辉感叹道。

  对话

  患儿父亲:希望安安有机会看见世界的色彩

  北青报:什么时候得知孩子患上石骨症?

  袁国辉(患儿父亲):我们夫妻俩平时身体都很健康。婚前也做了孕检,但是石骨症并不在常规孕检的范围内,何况那时候我们都不知道存在这种病,所以一直没检查出来。直到孩子病情一步步加重,多次体检才发现(这个病)。

  北青报:孩子患病后你们辞了职,身边人怎么说?

  袁国辉:有朋友支持,也有朋友觉得我们这样不值得,他们是从现实的角度给我们理性的建议,我不怪他们。但对我们家庭来说,负担很重,有时候都想把自己封闭起来。

  北青报:求医过程中,遇到最大的困难是什么?

  袁国辉:有很大的经济压力。孩子得在离医院很近的地方,住得距离太远了可能出现无法预期的风险,孩子三次感冒就花费了9万元。即使作为一个医生,我的能力也很有限,没办法把控这种风险。

  北青报:看到之前的消息,有朋友劝你放弃安安?

  袁国辉:有朋友跟我这么建议过,但是我不会放弃安安。如果说因为医疗技术无法治疗安安,要放弃我也无话可说。但如果因为金钱原因放弃孩子,我没法安心。何况我们夫妻两个人,同时携带石骨病的隐性基因,再生一个孩子会有四分之一的患病几率。

  北青报:怎么想到求助于网络筹款?

  袁国辉:我们家庭的能力有限,但是为了孩子,我只能向社会,向大家求助。早些时候我想做生意创业,觉得挣了钱再给孩子治病,但后来孩子病情越来越重,他等不起这个时间。社会的力量大,通过网络筹款我们已经筹得了进仓费用,虽然后续的治疗费用还没有着落,但我们特别感谢那些网友,他们还邮寄了很多衣物和尿不湿给孩子。现在只希望安安能通过手术得到恢复,希望我的孩子,也能有机会看见这个世界的色彩。

  北青报:从医生变成一个求医的患者家属,其间你有怎样的感触?

  袁国辉:医生这个职业很好,我很热爱它,我做医生时一直告诉自己,要做一个对患者有温度的医生。现在一路求医,自然而然地也感受到作为患者的难处了。不管是医生还是患者,希望都能互相理解。

(责任编辑:唐虎)

国际新闻

更多>>

民生新闻

更多>>

最新文章

关于中国新闻时讯社 | 理事单位 | 广告代理 | 战略合作 | 联系我们 | 版权声明 | 公告公示
版权所有 中国新闻时讯社 电子邮件: sxszsw@126.com 监督电话: 010-53315675
中华人民共和国工业和信息化部 京ICP备:15024678号 京公网安备:11010602130029号