省慈善总会救助“玻璃人”

   （原标题：省慈善总会救助“玻璃人”）

    17日是世界血友病日。昨日，中华慈善总会和省慈善总会在汉启动血友病慈善项目，救助那些正饱受病痛折磨的“玻璃人”。

    同济医院胡群教授介绍，血友病患者又被称为“玻璃人”，由于体内缺乏某些凝血因子，经常反复出血，一个小的伤口就会让他们血流不止，每天都要忍受难以形容的疼痛，甚至关节变形。有人说，“上帝遗忘了一组数据”（凝血因子缺乏症），他们“就匆匆来到人间”。

    据推算，我省血友病患者约3000人，登记患者273人。血友病人平均存活年龄约14岁，14岁以下约50%出现残障，18岁以上有90%出现残障。过去因凝血因子药物供应有限、许多病患无法负担昂贵医疗费等原因，按需治疗尚无法得到保证，更谈不上预防治疗。

    为减轻贫困患者购买血友病治疗药品的压力，省慈善总会与中华慈善总会决定，对湖北省内购买拜科奇、白因止药品的贫困血友病患者，按照当地医保报销额度报销后，由中华慈善总会项目援助基金对患者自费部分给予40%的资金援助，但不超过药品总费用的15%。

    在此基础上，省慈善总会设立血友病救助基金，面向社会公募，所募款项对低保患者自费部分再给予适当救助。

    作者：杨麟 张文轩 宋丹丹 孙振华 陈庆中

(责任编辑：唐虎)